Una mirada a los padres de los niños con autismo
Es difícil describir y magnificar por lo que un padre de un niño neurodivergente pasa. El foco esta puesto en el niño en desarrollo, que presenta signos y síntomas que dicen que algo “no está bien”. Las energías se ponen en su diagnóstico, en su tratamiento, en sus largas y variadas horas de terapia, en sus progresos y en sus desafíos. En el mejor de los casos, todo un batallón de gente trabajando coordinadamente para que este niño se desarrollo de la mejor manera posible y aprenda. Cada área de su existencia, desde lo social, los hábitos de la vida diaria, el juego, la lecto escritura, el orden, la planificación, la tolerancia a la frustración. Una larga lista de ítems que se planifican y se siguen organizadamente de manera de asegurarse un tratamiento “eficaz”.
El diagnóstico:
Llegar al diagnóstico no es tarea fácil, en la Argentina y en general. Si bien afortunadamente hoy en día se cuenta con muchísima más información, tanto de los padres, de la sociedad, los pediatras, los educadores, el camino a recorrer nunca es lineal y al diagnostico se llega por lo general como padres ya habiendo sorteado bastantes escombros. Es que, entre el momento, o la diversidad de micro situaciones, en donde a los padres “algo no les cierra” como por ejemplo que “llora mucho, está nervioso, no me mira, no juega conmigo, no habla”, etc….y el día en el que finalmente el diagnóstico llega pasan muchas cosas.
El diagnóstico, refieren muchos padres, llega como un baldazo de agua fría a veces, o la confirmación de una sospecha en otras. Las dudas y las incertidumbres surgen automáticamente. Que hacer, por dónde empezar, cual es la mejor terapia, podrá mi hijo, alcanzará mi hijo, etc…..
La vida diaria:
Y quienes están cerca, ya sea profesionales como allegados llegan a una conclusión. En la gran mayoría de los casos la tarea de los padres es titánica. La vida entera familiar dispuesta y reorganizada para acompañar al tratamiento del niño. Desde lo económico, desde las agendas y viajes, desde las horas de espera, desde los continuos aprendizajes de los padres en donde se ponen a disposición de lo que lo profesionales sugieran. Padres que tiene que reaprender a jugar, a comunicarse de una manera más clara, a ser contundentes en las conductas que refuerzan del niño y las que quieren extinguir, a repensar hábitos, disposición de muebles, uso de pantallas, ciertos juguetes, vida social familiar, viajes, etc….
Son padres inmensos, contenedores, que sostienen la batalla codo a codo con sus hijos. Padres admirables, que se alegran, que se ríen, que lloran y se agotan. Padres que llevan la vida diaria de un padre corriente, pero que además sostienen un batallón de gente y de desafíos silencioso y titánico.
La vida social:
Con cada desafío social, cumpleaños, actos escolares, fiestas, viajes, cambios de planes, invitaciones a casa de amigos, etc. Ellos viven muchas cuestiones internas y adaptaciones que muchas veces pasan desapercibidas por los otros. ¿Cuántas veces como sociedad somo conscientes de estos desafíos que llevan? Seguramente muchas menos veces de las que deberíamos. Nos detenemos a pensar en las adaptaciones que han de hacerse en las escuelas para los niños del espectro autista, en los cines, en los shoppings, etc.…pero quizás haya que aprender como acompañar como sociedad en cuestiones sociales más finas aún.
A su vez se maravillan con las particularidades de sus niños, y es que si, son niños maravillosos. Con su particular manera de procesas la información nos vienen a mostrar otra manera de procesar y ver el mundo. Y eso, los y nos termina cautivando.
Ser padre de un niño dentro del espectro autista no es cosa fácil, seguramente sea solo para los grandes. Estos padres muestran una fortaleza única y estas líneas rinden un poco ese homenaje. A todos los padres que hoy llevan batallas silenciosas junto con sus niños, que día a día vencen obstáculos y disfrutan conquistas y logros de sus pequeños tesoros. A ellos aplauso a la valentía, a la entrega, al ejemplo. Ojalá todos los padres de esta sociedad podamos sostener la paternidad con tanto esfuerzo, ejemplo y entrega. Y lo más increíble, es que los padres de los niños del espectro autista cuando observan un logro en sus niños lógicamente lo felicitan a él, luego a los profesionales que los atienden, pero pocas veces son conscientes de que su entrega infinita es el sostén de todo lo que sucede. A todos ellos, en estas líneas, …su trabajo es increíble.