Síndrome de Down en la vida adulta: Una vida con cada vez más posibilidades
Edgardo Pazzettoni es un caso poco frecuente en el mundo. Se trata de la primera persona con síndrome de Down en haber logrado vivir más tiempo solo. Recientemente murió, a sus 58 años de edad. Su historia resulta inspiradora para la sociedad entera, mostrándonos y enseñándonos mucho sobre la discapacidad de la vida adulta y sobre todas las oportunidades que hay cuando se encuentran correctas redes de apoyo familiares, sociales y laborales. Y lo pasas que pueden ayudar a que una persona logre vivir de manera plena e independiente.
Lógicamente, cada vez se empieza a saber más sobre la discapacidad en la vida adulta, y a comprender los alcances de lo que se debe hacer y lo que no para potenciar una vida digna y plena. A partir de este testimonio que tuvo alcance mundial, se abren una serie de interrogantes y reflexiones a tener en cuenta de ahora en más para guiarnos en este camino.
Edgardo Pazzettoni
Edgardo Pazzettoni murió recientemente en provincia de Buenos Aires, luego de haber logrado vivir quince años por su cuenta. Fue diagnosticado con el Síndrome de Down cuando tenía apenas tres meses, y desde allí su madre y su abuela comenzaron una fuerte carrera por acompañarlo y estimularlo. Fue a escuelas especiales ya que antiguamente no era muy frecuente el concepto de integración escolar. Al terminar el colegio empezó a formarse para el mundo del trabajo y logró insertarse en la empresa Mercedes Benz en la que trabajaba en el comedor de la planta. Iba y volvía todos los días en una combi y era muy querido por todos sus compañeros. Tocaba el piano y se desempeñaba en otras actividades sociales y culturales. Al morir su madre, con quien vivió de adulto, tuvo un quiebre emocional muy fuerte y el mundo pareció desmoronarse, pero logró salir adelante. Junto con su hermana, quien vive a unas pocas cuadras de su casa, y este cerca de él y guía en algunas ocasiones, recorre diferentes entidades para dar testimonio.
Síndrome de Down
El síndrome de Down es producto de una alteración genética en la que el para 21 se encuentra repetido. Esto conlleva a una serie de signos y síntomas físicos e intelectuales que se definen como síndrome de Down. Rasgos faciales específicos, algunas alteraciones físicas y discapacidad intelectual. Cada vez se cuenta con más información y tratamientos para acompañar las dolencias y las alteraciones cognitivo-conductuales que puede acarrear dicho síndrome. También, existe mayor conciencia de todo lo que una persona con síndrome de Down puede aportar a la sociedad, con su gran bondad, carisma y energía. Cada vez más entidades y empresas empiezan a generar mayores espacios de integración como le sucedió a Edgardo.
La vida adulta y sus desafíos
La vida adulta en la discapacidad presenta muchos desafíos. Desde la independencia económica, la vida amorosa, la sexualidad, la vida social, el trabajo, el manejo en la vía pública, etc.…Lograr una red de apoyo y dispositivos que den independencia y autonomía a una persona con discapacidad es de gran valor. Lógicamente esto no se da de la noche a la mañana, resulta de una largo recorrido, aprendizajes, aciertos y frustraciones. Ciertamente el paso inicial para lograrlo tiene que ver con una red personal y social de apoyo que crean que es posible, que empoderen al individuo y que se esfuercen por generar los dispositivos para hacerlo, abriendo la mente y flexibilizando ciertas cuestiones. Pero en muchos casos se puede lograr. El testimonio de Edgardo Pazzettoni es uno de ellos.